70万一针救命药进医保改写男童人生 难治性癫痫患儿迎来希望
昨天,2024年国家医保药品目录调整结果公布,新增了91种药品,其中国产氯巴占引起了广泛关注。氯巴占对于难治性癫痫患者来说是“救命药”,特别是对于三岁男童亮亮而言。
亮亮在2023年被确诊为难治性癫痫,这种病的特点是治愈率低、致残率高、致死率高。据资料,国内难治性癫痫持续状态患儿的病死率超过20%。亮亮妈妈为了遮住他头上的手术疤痕,并便于固定管子,给他扎了辫子。亮亮发病时会突然牙关紧咬、身体抽搐,有时一天会发作七八十次,最严重时一天内甚至达到258次。
今年年初,在医生建议下,亮亮开始服用氯巴占。服药后,他的发病次数减少到每天六到七次,且症状有所减轻。然而,由于氯巴占供货不足,治疗过程中经常遇到断药问题。长期以来,氯巴占因为管控严格和收益低微,迟迟未能在国内上市。
直到2022年6月,国家卫健委和国家药监局联合发布了相关方案,优先采用临时进口方式缓解患者无药可用的困境,并全力支持氯巴占国产化。三个月后,国产氯巴占获批上市,每片价格降至3元人民币,而进口药的价格是每片3美元。为进一步减轻患者负担,国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。最终,经过一轮报价,每片价格降到了2元1角1分。
得知氯巴占进入医保,亮亮妈妈非常激动。她表示,现在购买药物更加便捷,不用再专门跑到省会或特定医院。新一轮治疗后,亮亮的身体有所好转,他和妈妈一起回家了。亮亮妈妈对国家的支持充满信心,相信未来会有更多新药出现,给患者带来更大的希望。